Діти з рідкісними захворюваннями можуть отримати лікування за кордоном

Офіс Омбудсмана України повідомляє, що діти, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, мають можливість отримувати допомогу за кордоном. За відсутності адекватного лікування діти стають заручниками хвороби, яка безжально прирікає їх на інвалідність. Зазвичай за необхідними ліками батьки можуть звертатися до місцевого органу охорони здоров’я або МОЗ. Але наразі спостерігається ситуація недофінансування цих програм.  Джерело.

Водночас спеціалізовану допомогу можна отримати шляхом подання заяви через інтернет-платформу «Європейська довідкова мережа HUB Ukraine».

Ця платформа створена, щоб дорослі та діти з рідкісними захворюваннями мали можливість знайти організації та лікарні, членів Європейської довідкової мережі, які можуть надати медичну підтримку, необхідну в надзвичайних ситуаціях.

Як можна звернутися за допомогою:
батьки дітей з орфанними захворюваннями можуть звернутись за допомогою та залишити відповідний запит на отримання інформації про спеціалізовану допомогу за посиланням

Посилання на форму: https://cutt.ly/bVjaQFA

після заповнення форми необхідно створити обліковий запис, щоб ідентифікувати дитину як пацієнта, звернутися до Європейської довідкової мережі HUB Ukraine,  надіславши  листа  на електронну пошту [email protected]

Уповноважений Верховної Ради України з прав людини тримає на контролі додержання прав дітей з орфанними захворюваннями на належне медичне забезпечення.

Гаряча лінія для звернень до Омбудсмана України: 0800501720, 0442537589

Yuliya

Якщо хочешь допомагати людям в Україні - приєднуйся до нашої команди. Ми шукаємо, перевіряємо та оприлюднюємо будь яку інформацію про допомогу людям. Пиши на телеграм @to4kafun

Join The Discussion

Пошук
Підкатегорія
Розділ
Підрозділ

Сравнить объявления

Сравнить